中央三套节目表（电视猫节目表）

王女士一家人目前住的是孩子姥姥的房子，墙上的十字绣画都是王女士结婚前亲手做的，虽然要照顾两个患病的孩子，王女士仍然把家里收拾得干净整洁。

张思雄丈夫：当时没带钱，因为根据国家政策，我们贫困户去了就是登个记就行了，到时候出院结账。

今天杨大爷来到社区服务站想要来查查，他的医保卡上还有多少钱。

记者发现，他们家里最贵重的电器就是这套制氧和吸氧的机器了。平时妻子白天不舍得使用，但是丈夫要求她每天晚上必须要吸氧。因为医生说，血氧饱和度低对她的身体影响很大。

就在不久前，王女士和其他的患儿家属又获知了一个新的好消息——针对SMA的一种口服药也经过新一轮医保目录药品谈判，纳入了医保目录。

当时，王女士听说针对一个家庭两个SMA患儿，有免费赠送药剂的慈善项目，她马上提交了申请，并获得了批准，姐姐辰辰因此打了四针免费的药剂。治疗至今，弟弟瑞瑞的治疗效果是最好的。

每一个小群体都不应该被放弃，每一位困难群众都应该被关照。我国《社会保险法》规定，社会保险制度坚持广覆盖、保基本、多层次、可持续的方针,社会保险水平应当与经济社会发展水平相适应。

诺西那生钠注射液的药价从之前的每支近70万元降到了每支约3.3万元，而通过基本医保报销，最后王女士每支只支付了约1.3万元。

市民在家门口的便民服务中心可以办理城乡居民参保登记、异地转诊人员备案等16项医保业务。服务人员还告诉杨大爷，目前推出了医保电子凭证，相当于把医保卡和手机绑定，以后在手机上就可以随时查询余额。

一公斤要打两瓶，当时孩子一岁多，20多斤，一次要打10来瓶的样子，我们连续每个月都打，当时治疗孩子 就卖掉了我们的婚房。

今天，中央电视台《今日说法》栏目两会特别节目《法制新征程》，围绕“共享医保阳光”这一主题，对我国医保服务发展进行了长达27分钟的专题报道。

孩子们的姥姥为了增加家庭收入，50多岁了还在做环卫工，一家人都在为了两个宝贝努力奔忙着。

王医生——

2023年1月5日，张思雄因为感冒，病情再次加重，不但呼吸困难，连水都喝不进去。丈夫急得打了120，将她送到了镇卫生院。

为了孩子必须坚强，我要让他们开开心心的，虽然不能像别的小朋友一样正常去上学，正常去玩耍，我说在我的能力范围之内，我能带你们出去玩，我就带你们出去玩，能给你买什么好吃的，你喜欢吃的，能吃的东西，我都尽量满足你们。

这个公示表上的患者，都属于当地的帮扶对象，都可以享受“先诊疗后付费”的政策。也就是说，他们来到县里的医院，可以不用交押金直接看病，其中有一位叫张思雄的患者。

近年来，全国各地加快建设“15分钟医保服务圈”，江苏省南通市依托街道、乡镇“为民服务中心”，打造医保服务示范点；

记者：鲁文林

请看报道↓↓↓

因为我们都知道越小治疗效果最好。今天他的运动，他的转头，还有爬、伸腰这些都还可以，只是说因为他现在穿得比较多，站不久，实际上今天我们也看到他扶着桌子的时候，他还可以站一会儿。

辰辰妈妈 王女士——

张思雄——

最初是在姐姐辰辰身上发现的问题，辰辰是6个月时会坐的，10个月可以自己站起来了，一开始生长发育跟普通孩子是一样的。

现在张思雄是家里的重点保护对象，丈夫不让她做任何重活。每天除了一颗鸡蛋一点肉之外，还给她买了营养品。

辰辰妈妈 王女士——

那个时候都快抑郁了，每天我除了在家里面带他也不出去玩，整夜整夜睡不着，就感觉幻想着小孩子跟其他小朋友一起跑起来了，经常做梦也是梦见我们老大怎么开始走了，松了手再到处跑了，醒了过后还是要面对现实，就只是一个梦而已。

下午杨大爷骑车15分钟，就来到了社区医院，直接找医生看病。

国家政策很好，对于我们来说是对重大疾病来说是非常好的，给我们减轻很大的负担。

她的姐姐叫辰辰，7岁。两个孩子患的是同样的一种病——脊髓性肌肉萎缩症，简称SMA。

杨大爷今年81岁了 他平时喜欢跳跳舞 走走路。杨大爷家住在南山社区，从他家到居委会只需要5分钟。

主持人：治国有常，利民为本。医疗卫生是关系群众生命健康的大事，推进健康中国建设，要把保障人民健康放在优先发展的战略位置上。

她在一岁两个多月的时候生了一场病，就是有点发烧，38度多。我们当时去医院给他治疗了，说是上呼吸道感染，过后我就发现她在家里站着老是摔倒，摔倒后就爬不起来了，然后感觉力气就越来越小。

【记者】在绵阳市的街头，我们发现了一个特殊的自动售货机，您看，这里面摆的商品都是药。而绵阳市最近正在打造15分钟医保服务圈，希望像买药、看病缴费，医保备案查询这样的事儿，市民们都可以在步行或骑行15分钟的范围内办理。

除了打针以外，孩子们还要坚持做康复训练。王女士给两个孩子申请了重残低保，希望由此能够获得相应的医疗救助。

比如说自助售药机，实现了自助售药机上面的医保自动结算。在四川省率先推出了定点零售药店自助售药机的医保直接结算服务，辐射了54个社区。

孩子为什么会得这种病，这一直是困扰在家人心头的疑问，为了弄清楚，一家人都去做了基因筛查，可是什么问题都没有查出来。看到辰辰的样子，旁人都劝夫妻俩趁年轻再生个二胎。

记者：你只为她的病情担心，当时没有为这个钱担心过是吧？

张思雄丈夫：没有，从来没有，不管是家里什么人得病，该治病的治病。

那时候王女士还不清楚，国家医保局在5个月之前刚完成了一场国家医保目录药品谈判，其中针对SMA的治疗药物诺西那生钠注射液，在谈判现场经过八轮砍价，最终实现大幅降价，一度被称为“灵魂谈判”。

治疗两年后，辰辰3岁了，治疗效果却不好，其他患者用药后运动功能已经恢复大半，辰辰却还是只能扶着走。

王医生——

辰辰妈妈 王女士——

绵阳广播电视台融媒体中心

而按照治疗要求，第一年这个针要打6次，以后每四个月打一次。对于王女士家这仍然是一笔不小的开销。

2022年我们整个三台县的这个付费的有3万多人（次），总的费用1.65亿元，然后我们总费用报销1.43亿元，能够达到约90%的报销，对老百姓的受益度很高。

吸了半小时氧之后，张思雄感觉精神好多了，自己下了床。

目前四川省规定，针对脱贫人口，农村低保对象，特困人员、边缘易致贫户和突发严重困难户等五类人可以享受”先诊疗后付费“的政策。

2022年4月，王女士带着两个孩子一起找到绵阳市中心医院。医生建议王女士，给孩子做针对SMA的基因检查。很快，检查结果出来了，两个孩子都患有脊髓性肌萎缩症。

孩子每隔一天就要打针，每次都会大哭一场，作为家长虽然心疼也只能坚持。除了打针还要每天坚持给孩子做康复治疗。

你想一个小孩打6针的话都接近9万块钱，我们是两个小孩，去年还好给老大申请了几针免费的，减少了一部分压力，不然的话，可能要做一个选择，就是给一个小孩打，另一个小孩就放弃了。

校对：廖琪

这次口服药的谈判成功，意味着从2023年3月1日起，对于患病孩子和家庭来说，除了诺西那生钠注射液这种通过腰椎穿刺注射的针剂，还多了一种叫作利司扑兰口服溶液的口服药可以选择。

从一岁多确诊过后，我们就一直在做康复，当时我还跟我妈说，除非天上下刀子不去，除了都要坚持去

市医保局长 贾大雁——

党的二十大报告对健全社会保障体系提出了新的要求，深化医药卫生体制改革，促进医保、医疗、医药协同发展和治理，更好地为百姓健康保驾护航。

张思雄的病俗称“慢阻肺”，对于这个病，冬天是最难熬的。在医院治疗了14天，才出了院。当时去住院的时候，丈夫并没有带钱。

2022年1月份，我们省上成立了一个SMA的诊治联盟，就给我们做了一些相关的宣传，我们也就把这个医保的申请和治疗的方法都掌握了，这个孩子就5月31号就在我们这儿完成了第一次治疗，回去后家长就觉得他抬头的力量好像有长进 。

湖南省益阳市76岁的居民刘淑群患有心脑血管疾病，以前要到县城才能办理特殊门诊报销业务，来回30多公里。现在，在家门口就可以办理了。 基层医保服务站点遍布全市，方便了群众。

辰辰妈妈 王女士——

自从2018年国家医保局成立后，国家医保药品目录的调整周期从最长7年缩短至1年。同时规定，对于临床价值高、有突破性疗效但是价格昂贵的独家药品，要纳入医保目录必须通过谈判。

但是在1岁多的时候，妈妈发现她力量越来越小，通过肌电图检查，发现问题出在孩子的神经受损。当时是2017年，医生诊断为吉兰-巴雷综合征。

而经过国家医保药品谈判，从2022年1月起，它的价格已经降到了每盒3.3万元，这让众多急需用它疗治的患者看到了希望，在四川省绵阳市中心医院，我们就遇到了这样的两名小患者。

今年51岁的张思雄因为身体不好，丈夫常年照顾她，不能外出务工，只能耕种家里的十几亩地，夫妻俩年纯收入约1.8万元。

给她生个弟弟妹妹，以后好照顾她一点，就是这样想的，所以我们过了两年，又怀上了老二

这个男孩叫瑞瑞 已经1岁6个月了，但他还不能独自站立。

记者在绵阳市的乡镇卫生院看到，墙上挂着一个公示表格。

打通医保服务的最后一公里，让群众能够就近就便享受到高品质的医保服务。

6个月的时候他翻身还是比较吃力，然后比如抬头啊要晚一点，比别的小朋友都晚，发现他趴在床上头都抬不起来了，当时我就着急了。

比如说，国家医保药品目录调整，就是全民关心的大事，直接关系哪些药可以报销，进而影响患者看病就医的全过程。

“这是我们每个季度、每个月报销的情况，都张贴出来了。1月1号到1月31日，就是每个月公布一次”

2022年我市落地国家谈判药品275种，其中单行支付药品124种，落地使用国家集采和省际联盟集中采购的药品和耗材达到353种，累计为我们的患者和基金支付减少开支金额超过5亿。

孩子们的爸爸平时开网约车，每月收入约5千元，还可以开车送孩子去看病和理疗。

依托“医保便民药店”设置国家谈判药品、集中采购药品销售专柜，已建成“15分钟医保服务圈”80个，为60多万人次的参保群众提供服务。

我们将深入推进智慧医保 打通数据壁垒 强化部门业务对接 切实提高参保群众对医保服务的满意度。

而谈判后的诺西那生钠注射液也进入了医保药品目录。弟弟瑞瑞成为了绵阳市中心医院第一个使用这种药的小患者。

辰辰妈妈 王女士——

而在整个绵阳市，先诊疗后付费的政策其实从2018年就针对贫困人口开始试行了，在2022年，享受到这一报销政策的超过了10万人次。

辰辰妈妈 王女士——

有了医保电子凭证，只要带着手机，买药、看病、报销都会更加方便。服务人员还应杨大爷的要求，帮他挂了医院的号。

张思雄30多岁时，怀孕期间生了病，孩子没保住，自己也落下了病根。2020年，她因为一场感冒，病情加重，那一场病，让丈夫非常紧张。

出生的时候，可能这个蛋白还能够有一定的作用，随着时间延长，这个蛋白就逐渐的消失，这些孩子就可能有逐渐加重的情况

镇卫生院医生——

辰辰妈妈 王女士——

十五分钟不仅是一个时间标准，还意味着把方便、快捷和高效渗透进医保服务理念当中。

当时听到的时候，感觉就是人整个都绝望了，因为以前听我们做康复的有些人讲过，就说什么天价药，也不知道具体是多少钱，当时听到两个小孩这样子，觉得肯定是没得救了。

他当时是因为呼吸困难，肺动脉高压引起肺源性心脏病，治疗方法主要是要用抗感染的药，然后要用扩张支气管的药，然后要用纠正心衰的、强心的、利尿的、扩血管的药。

目前，绵阳市的这类患儿从几个月大到十几岁，已经有10人得到了诊治，并且孩子们都获得了不同程度的康复。

记者：我手中的这一盒药名叫“诺西那生钠注射液”，它曾经被人们称为“天价药”，这一盒药就要70万元。

它就是一种免疫系统疾病，还是影响周围神经为主，就是每个月要按体重打丙球蛋白，600块钱一瓶。

弟弟瑞瑞的出生，给这个家庭带来了久违的欢笑，王女士照顾两个孩子虽然很累，但心里是充满希望的。然而命运却像是故意开玩笑，瑞瑞6个月的时候，又出现了问题。

益阳市医疗保障局党组书记 局长 蔡波才——

王医生——

辰辰妈妈 王女士——

夫妻俩的婚房卖了60万元，全力以赴给孩子治病，那时孩子看病主要是到门诊打针，费用还不能报销。

辰辰妈妈 王女士——

随着这种疾病的发展，孩子的运动功能会逐渐减退。说起这些年给孩子们看病的事，孩子们的妈妈不由得心酸。

在易家坪村记者找到了这位已经出院的患者，她正躺在床上吸氧的这个女人。

责编：牟廷蓉

节目中，绵阳严格落实医保惠民政策、打造“15分钟医保服务圈”等举措得到了重点呈现。

买药、看病、缴费、报销，这些事几乎我们每个人生病了都会经历，因此，国家在医疗保障方面有什么新政策新举措，大家都很关心。

主要是在我们5号染色体上出现了一个基因突变，第7第8个基因外显子的一个缺失，缺失之后，它就不能使我们的运动神经元蛋白产生，我们就没有了运动的能力，就出现了肌力的下降。

09年因为怀孩子感冒后， 引起心衰，落下病根，前几年就犯了，在绵阳三医院待了三回。