19元买下9条裙子(这家网店只为一名顾客开一天)
和其他大多数患癌儿童不同,幸俊背后没有一整个家庭的支持,只有母亲李明明一人。幸俊的父亲在女儿患癌之后就不管不问,2018年李明明离了婚,从此一个人照顾幸俊。她说,法院判决前夫每个月给1000元的抚养费,但他少有履行。
李明明说,有一些残疾人找不到工作、找不到对象,没办法自理的时候,也会向她倾诉。“但我能帮到他们的很少,因为我本身也是一个残疾人。我给他们更多的只能是鼓励,安慰他们不要放弃,什么事情都可以慢慢来。”
当天,在在和朋友们便将裙子下单,并寄到了幸俊在晋江的家中。当晚,“糖果三郡主”淘宝店完成它的使命,圆满下架。
2022年,李明明和福建晋江一名残疾人再婚,对方的亲人都很心善,将幸俊视如己出。但因是残疾家庭,家底也早已被掏空,维持生计的重担还是落在李明明一个人的肩上。“我打工的钱,有一分就花一分在女儿的病上。”她说。
19元买下9条裙子
不过,在在的帮助并没有随之结束。她还帮李明明开了一家淘宝店,名叫“明明姐的宇宙”。店里展出了李明明在朋友圈写过的励志语录,感兴趣的顾客可以下单,帮助支持幸俊的治疗。
“糖果三郡主”网店截图(受访者供图)
在带着女儿在全国各地求医的过程中,李明明也曾遇到过许多困难。“今年去福州看病时,我们是深夜到达的,医院没有床位了,没法住院,但我累得已经拖不动行李,也没钱住宾馆。”她回忆道。
开一间专属幸俊的裙子店如何呢?11月8日晚,在在就这个想法发了一条朋友圈,询问有没有人“入股”淘宝店,一起给幸俊送裙子,一下子就有10位朋友联系了她。
因为左腿腿窝溃疡成一个大洞,幸俊目前在广州求医,11月20日刚做完植皮手术,母亲李明明陪同照顾着她。这名33岁女子因幼时一场意外腰椎骨断裂,身高停留在了1.2米,看起来弱不禁风,却撑起了母女俩的一片天。她反复地说,“我是绝对不会放弃的。”
今年33岁的李明明出生在湖南衡阳的一个小山村,幼时母亲因病去世,由父亲抚养长大。三岁时,她不慎从屋顶摔下,腰椎骨摔断了三节,因家中贫寒腰椎没治好,最终落下残疾,只长到了一米二。她的背部异常鼓起,四肢纤细,看起来弱不禁风。
目前,医生建议幸俊进行骨髓移植手术,将健康的造血干细胞移植到她的体内,以恢复正常造血功能,之后再配合化疗治疗。在在告诉记者,截至11月23日,她们已经筹到三万多元善款,但离手术所需的五六十万元目标费用还相距甚远。
但相比一天成百上千的医疗费和住院费,这些钱只是杯水车薪。为了节约住宿费用,李明明和幸俊一起住在病房里,栖身于一张窄窄的病床和一把红木椅之间。
但李明明就是用她矮小的个子,在幸俊患病后的七年间,撑起了母女俩的一片天。
“一开始确诊淋巴瘤的时候,医生说最多只能活五六年,我非常地绝望……”李明明回忆道。但她很快打起精神,带着幸俊四处求医。七年来,她们去过北京、福州、厦门、珠海……李明明将双手展开在胸前,“病历本、检查单堆起来能有这么大一叠。”
作为一种罕见的恶性肿瘤,T细胞淋巴瘤的常见症状包括淋巴结肿大,还有结外组织和器官受累所导致的白细胞、红细胞和血小板减少等症状,进而可能使患者免疫力下降。
幸俊今年刚满11岁,却已经与癌症搏斗了7年。2016年,4岁的她突然开始时不时发烧,同时脸上不停地起像水痘一样的“痘痘”,被确诊为T细胞淋巴癌。
患淋巴癌7年的女童
经过一番商议,他们决定开一家有99件裙子的“两元快闪店”。说干就干,11月10日,在在注册了一家淘宝店。这是她第一次开淘宝店,研究了很久的开店流程。淘宝店的名字取做“糖果三郡主”,暗示它是为幸俊这位爱吃糖的小郡主开的。
在在和李明明母女相识于2018年。彼时在在是澳门一高校的研究生,从家中前往珠海准备返校;而李明明带女儿看病后,返回当时打工生活的珠海。三人在高铁上坐邻座,在在对身高相仿的母女俩感到好奇,和两人聊了起来。旅途的末尾,在在帮她们将行李拎下高铁,还互加了微信。后来,在在到珠海看过一次李明明,但两人间更多的,只是朋友圈的点赞之交。
但李明明没想过放弃,即使走到山穷水尽,她相信她的女儿会好起来。这种坚定的力量,或许来源于,她总能从“不幸”当中发掘出“幸运”来。
11月11日至今,已经有两百多位陌生人在店内下单,备注中传递了来自全国各地的温暖鼓励。有来自沈阳的“世界很大,你还很小,加油”;来自泸州的“孩子加油,阿姨祝愿你早日康复,陪妈妈看每天升起的太阳”;来自苏州的“阳光总在风雨后,加油”……还有网友私信在在,发来一些关于T细胞淋巴瘤的文献资料,希望帮忙找到更好的治疗方法。
幸俊兴致盎然。李明明曾在服装厂工作,她便时不时询问母亲的意见,要在裙子中挑选一些质量好的。像真正在逛街一样,幸俊花了一个多小时,最后挑了9条裙子,一共花费19元。
这期间小小的“幸运”在于,老板们知道幸俊的情况后都会体谅,让她以孩子为主。这次母女俩来广州求医做手术,还有同事为幸俊捐款。
今年11月初,为了来广州求医,李明明已经拿出最后的积蓄。住院的第一晚,交完医疗费,李明明身上只剩下10元钱,连一碗瘦肉面都买不起。病房里住的都是血液病患儿,其他病床的三位妈妈看到她只吃一碗泡面,幸俊只吃一个火龙果,硬是不顾李明明的推阻,一人给她塞了200元,帮助她暂渡难关。
而对李明明来说,无论如何,没有“放弃”一途。她已经又挂了淋巴瘤方面一位教授的专家号,希望为幸俊找到新的生机。
在采访中,李明明反复地说,自己不幸中最幸运的,就是遇到了很多好心人。她总是将这些小小的“幸运”摆在“不幸”之前,说好的多说坏的少。
33岁,1.2米,50斤
作为一名残疾人,找工作很难;何况李明明还有一个患癌的女儿要照顾,找工作更难。李明明做过服装厂操作员,做过仓库文员,做过酒店客服,开过淘宝店,但是工作往往不长久。2021年年中到2023年年中,她一直找不到工作,在家里种菜自给自足。
她的话既是说给他人,也是说给自己,“想做什么就尽量去做,没成功也是没有关系的。做过,就不会有遗憾。”
幸俊的脸色蜡黄暗淡,聊起天来却仍和普通的11岁女孩一样古灵精怪。她喜欢花花绿绿的裙子,喜欢看动画片《小马宝莉》,最近还在学拇指琴……
极目新闻记者 杨锦英
几经辗转,11月初,母女俩来到广州,求诊中山大学附属第一医院(以下简称“中山一院”)罗学群医生,他是儿科血液科方面的专家。
11岁会喜欢什么裙子?
记者询问幸俊难不难受,她咧嘴露出一个委屈的神情,但没有哭出来,只是说“我都不知道我是怎么坚持过来的”。提起手术,她又好奇地问母亲,自己怎么一睁眼就从手术台“变”到了病床上,“是不是七八个人把我抬到床上的”——事实上,她极瘦弱,病后更是减重到58斤,一名成年男性就能将她单手抱起。
李明明最怕的是在工作时接到学校或家人的电话,这说明幸俊可能又生病了。患癌之后,孩子抵抗力极低,身边有小朋友打了喷嚏,她就可能感染发烧。为了带女儿看病,李明明常常请假,一个月只能工作几天,收入自然堪忧。
今年“双十一”,一家全网最低价的童裙店在淘宝悄然上线。它叫“糖果三郡主”,店里售卖99件女童裙装,平时售价一两百元,但在这家店里,这些裙子全部只卖两三元,还包邮。
“不幸”中的“幸运”
来源:极目新闻
陌生人支持“明明姐的宇宙”淘宝店(受访者供图)
幸俊挑选的9件裙子(受访者供图)
最开始,李明明给幸俊取这个名字,就是希望她幸运,像郡主一样幸福,却不料此后被种种世人认定的“不幸”包围。
今年9月,幸俊在自家菜地玩耍时,左腿腿窝处被小虫子咬了一口,瘙痒难忍,幸俊将虫子包结的痂抠破之后,它没有愈合,反而溃疡成一个大洞。母亲李明明连忙从福建晋江的住处带她赶往福州看病,但医生都束手无策。
今年10月底,李明明在福州求医期间无力再负担医药费,发布水滴筹为幸俊筹款治病。在在看到消息,便想为小女孩做点什么。她想起李明明说过,幸俊喜欢裙子,但因家中拮据,从来只是看看舍不得买。恰巧“双十一”将至,在在便想让她拥有一次随便买裙子的机会。
这种不被病魔折断的坚强的生命力,或许遗传自她的母亲李明明。
李明明也愿意将善意反馈给他人。她在公益网站做过红娘,帮残疾人牵姻缘线,也帮人介绍工作,虽然不太赚钱,但能帮到一些人。她还时常在朋友圈发一些励志语录,“有时候当我坚持不下去,我就会发个朋友圈,鼓励一下自己,也鼓励一下他人。”
(文中李明明、在在均为化名)
11月21日,极目新闻记者在中山一院见到了病床上的幸俊。她的伤口在前一天刚做完植皮手术,左腿上打着厚厚的石膏,右手吊着点滴,行动不便,只能躺在床上。麻药的药效过后,伤口的疼痛时不时折磨着她。
在李明明和女儿努力生活,和病魔对抗的同时,在中国的另一个角落,年轻女生在在通过朋友圈默默关注着她们的生活,李明明坚强乐观的心态深深感染了她。
然后是到上游软件“进货”裙子。在茫茫服装海中挑99件裙子并不容易,在在想象着自己11岁时可能会喜欢的风格,花了半天时间,一件一件选出了“郡主的衣橱”,其中多是具有童趣,或像公主一样华丽的样式。
李明明在照顾做完手术的幸俊(记者杨锦英 摄)
这时,一名同院看病的患者帮助了她们。他摔伤了手脚,却还帮李明明将行李箱提到宾馆,还帮她们付了三天的房钱。
李明明和女儿在病房(受访者供图)
这家店只上线一天,只面向一个顾客:幸俊,一名已罹患T细胞淋巴瘤7年的11岁女童。此前她一直舍不得买漂亮的裙子,这个店铺是店主在在和十位朋友送给小幸俊的“双十一”礼物。最终,幸俊挑选了9条心仪的裙子,一共花费19元。
五年间,李明明重复着打工、失业、带女儿求医反复循环却从未言弃的枯燥生活;而在在则是毕业、工作、离职……同样面对社会给她的跌宕考验。
在吃饭上,两母女也是能省则省,每顿饭只买一个盒饭分食。“反正她因为生病吃不下东西,我也吃不下,心里难受,没胃口。”李明明说,来到广州之后,她瘦了5斤,体重已掉到50斤以下。
万事俱备,11月11日中午,淘宝店正式开张。幸俊已经提前知道有一份惊喜在等着她,但看到店铺里的裙子时仍是感慨,“这些裙子好便宜啊!”
李明明通过在在接收到了这些广阔的善意。“感激大家对我小孩的关心和捐助……没有这些帮助,可能神都保佑不了她。”她说。
每当在在遇到困境,只要想到李明明的经历,便觉得自己正面临的难关太小,不值一提。“每次看明明姐的朋友圈,都会被她那种顽强的生命力感染到。”她说。
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